Van trauma naar trots!
We prikken pas als hij er klaar voor is.
Harvey is bijna zes, een vrolijk kind met een sterke wil. Hij heeft een stofwisselingsziekte. Elke week wordt hij thuis aangeprikt voor enzymtherapie. Dat ging lang goed, tot hij bang werd voor de wekelijkse naald. Moeder Kelly blikt terug op deze periode.
“Mama!”, riep hij, terwijl ik op de gang stond. “Kom maar. Kijk dan, hij zit er al in!” Ik hield het nauwelijks droog toen ik zag dat hij straalde van trots. Van te voren zei hij: ‘ga jij maar naar de gang, mam’. Dat was zijn eigen idee: ik hoefde er niet bij te zijn, hij deed het gewoon alleen. Zonder zijn moeder. Eveline keek hem aan, vroeg of hij er klaar voor was en daar ging de naald. Na maanden strijd, was het gelukt om Harvey in een paar tellen aan te prikken.”
“Harvey heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, waar we vroeg achter zijn gekomen. Al in de wieg dacht ik: er klopt iets niet. Harvey bewoog weinig, hij draaide zich niet om. Later, toen hij ging lopen, viel hij opvallend vaak. Ik moest me niet te veel zorgen maken, zei de kinderarts in ons plaatselijke ziekenhuis, maar ik vertrouwde op mijn moedergevoel, en ben naar het Vumc gegaan. Daar ontdekten ze dat hij een zeldzame stofwisselingsziekte heeft. Bij sommige kinderen wordt het pas ontdekt als ze vijf zijn, Harvey was 2. Hij moest vanaf toen elke week enzymtherapie, een levenslange behandeling. Dat gaat via een infuus in een port-a-carth, een kastje onder zijn huid. Het inlopen duurt zo’n vijf uur.”
“Het ging lang goed, maar naarmate hij ouder werd is hij zich meer bewust geworden van wat er allemaal gebeurt. Ook is het een een paar keer misgegaan met prikken, wat veel pijn gedaan heeft. Dat heeft hij onthouden: de pijn, de stress. Achteraf bleek de Port-a-cath scheef te zitten, daarom prikte de kinderverpleegkundige ernaast. De Port-a-cath moest eruit in het ziekenhuis, en dat heeft Harvey als traumatisch ervaren, ook door een bacteriële infectie, die hij eerder opliep en waarvoor hij via een infuus antibiotica moest krijgen. Vanaf dat moment werd aanprikken een strijd voor Harvey.”
“Die strijd duurde lang: weken, maanden. Het werd van kwaad tot erger. Totdat Eveline ingreep en besloot om Harvey de regie te geven over het prikken. Dat duurde wel even hoor. Ze heeft veel op hem ingepraat, soms wel een half uur. Harvey voelde zich serieus genomen en gesteund. Hij was aan zet. Dat werkte. Eveline heeft dit in haar team besproken en alle kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg die bij ons over de vloer komen, prikken nu op dezelfde manier, namelijk pas als Harvey er klaar voor is. En het mooie is: dat is hij nu al binnen een paar twee tellen. Maak er geen strijd van, zou ik andere ouders willen adviseren die hetzelfde meemaken. En vertrouw op je kind.”
Tekst: Nicolline van der Spek
