De strijd is weg
''Met het stimuleringssysteem BB OK van KinderThuisZorg kwam de kentering. Bente prikt nu zelf.''
Bente Ramaker is 7 jaar en heeft CHP. Elke avond voor het slapen moet ze worden geprikt: een groeihormoon. Dat leverde zes jaar strijd op, aldus de moeder van Bente. Met het stimuleringssysteem BB OK van KinderThuisZorg kwam de kentering. Bente prikt nu zelf.
Direct na haar geboorte was al duidelijk dat er iets mis was. Bente was sloom en reageerde niet goed. Na vier weken kwam de diagnose: CHP. Ze had een verlaagd schildklierhormoon, T4 was te laag, nauwelijks groeihormoon en geen cortisol. De zorgen bij de ouders waren groot. Hun kind zou haar leven lang medicatie nodig hebben: pillen en een prik. Een normaal leven zat er niet in. In het ziekenhuis leerden ze hoe ze het groeihormoon, MAX genoemd door de fabrikant, moesten injecteren: een pen in het bovenbeen. Elke avond voor het slapen gaan. Eén probleem: Bente werkte niet mee.
‘Het begon al tijdens het avondeten. De negatieve sfeer. Niemand zei het hardop, maar we dachten alle drie hetzelfde: straks moet MAX weer. We moeten Bente zo dicht mogelijk tegen het slapen aan prikken, want normaal maak je ook ‘s nachts groeihormoon aan. Andere ouders lezen dan een verhaaltje voor, mijn man en ik waren bezig om Bente te kalmeren voor die prik. Op het laatst lukte het alleen als we haar in een houdgreep hielden. Elke avond begon ze te huilen, zeg maar gerust krijsen. Traumatisch natuurlijk voor zo’n kind.’
‘We hebben in het ziekenhuis allerlei tips en trics gekregen om Bente af te leiden. Die werkten een poosje, maar niet lang. Toen ze vier jaar werd zijn we naar een kinderpsycholoog gegaan. Speeltherapie hielp toen heel even. Daarna ging het weer mis. De kinderpsycholoog stelde voor om KinderThuisZorg in te schakelen, maar dat wilde ik niet. Ik dacht waarom is er een vreemde nodig om mijn kind te prikken? Het leek me ook een breuk op onze privacy, elke avond een verpleegkundige aan je deur. En wat als je op vakantie wilt? Allemaal vooroordelen bleek achteraf. In januari van dit jaar zijn we opnieuw naar de kinderpsycholoog gegaan., Bente was inmiddels 7. Opnieuw stelde ze voor KinderThuisZorg in te schakelen. Ook omdat er anders een moment zou kunnen komen dat Bente ons niet meer zou vertrouwen. Op dat punt zaten we al.’
‘We hadden het veel eerder moeten doen. Het zijn allemaal zulke leuke kinderverpleegkundigen die we over de vloer kregen. Ze zijn zelfs op de camping langs geweest om te prikken. Dat was nog een heel drama, want Bente was inmiddels al zo ver dat ze zelf kon prikken. En zelf prikken leverde drie stickers op. KinderThuisZorg werkt met BB OK, een stimuleringssysteem. Bente reageerde daar heel goed op. Samen met de kinderverpleegkundige bepaalt je kind welke doelen haalbaar zijn. Ik zie Bente nog zitten aan de keukentafel, zwaar in onderhandeling. Dat heeft ze van haar opa, dat is ook zo’n handelaar. Maar het mooie is: ze heeft nu het gevoel dat ze haar leven zelf in de hand heeft. Prikken binnen vijf minuten levert bijvoorbeeld één sticker op. Zelf prikken met de verpleegkundige ernaast twee stickers en helemaal alleen prikken drie stickers. Dat heeft ze zelf afgesproken met de kinderverpleegkundige. Het stickervel is al mee naar school gegaan. Ze is er super trots op.’
‘Tijdens het intakegesprek met KinderThuisZorg voorspelden ze al dat Bente binnen drie maanden zelfstandig zou kunnen prikken. Ik dacht: nou, dan kennen jullie Bente niet. Maar ze hebben gelijk gekregen. Na zes jaar hebben we eindelijk geen strijd meer. Ook ‘s avonds aan tafel is het weer gezellig. We denken niet meer aan MAX, we denken aan Bibi en Bink, de stickerhelden.’
Tekst: Nicolline van der Spek
